La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, Fegerec, organiza a partir de este 11 de noviembre en Vigo un nuevo taller sobre ‘Convivir con una enfermedad rara y crónica’, enfermedades que afectan a unas 200.000 personas en Galicia.
El hospital Álvaro Cunqueiro será el escenario en el que se imparta este taller confinanciado por la Consellería de Sanidade, la Fundación Barrié y la Fundación Roviralta. En él, a lo largo de 12 sesiones un total de 16 profesionales del ámbito sanitario, desde médicos o fisioterapeutas hasta psicólogos o terapeutas ocupacionales, del ámbito social, educativo y jurídico trasladarán a madres y padres con hijos diagnosticados con una enfermedad poco frecuente o pendientes de su diagnóstico el conocimiento y los recursos que les ayuden a tener “un papel más activo y saludable a la hora de afrontar y tomar decisiones en el proceso evolutivo de la enfermedad con la que les ha tocado convivir a ellos y a sus hijos e hijas”.
En total, 16 madres y padres se beneficiarán de esta acción formativa en la que también se pretende “seguir contribuyendo a humanizar y acercar el espacio hospitalario y la relación entre los profesionales del ámbito sociosanitario y los pacientes”.
De las 200.000 personas que se estima que pueden padecer una enfermedad rara en Galicia, más del 80% son de origen genético y más del 60% afectan a población pediátrica. Desde la federación aseguran que en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
